La FFDYS s’interroge : Les enfants porteurs de troubles DYS pourront-ils bénéficier du forfait de dépistage précoce en 2019 ?

Les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA), communément appelés « troubles DYS », sont des troubles du neurodéveloppement.

Les troubles DYS concernent 4 à 5 millions de français, soit environ 80 000 enfants de plus chaque année. La précocité de leur prise en charge est essentielle car déterminante pour améliorer et/ou compenser les fonctions déficientes et éviter les sur-handicaps, subis souvent à vie, dans tous les domaines : illettrisme, échec scolaire, orientation professionnelle par défaut, exclusion sociale…

C’est pour cela que toutes les autorités scientifiques recommandent un dépistage précoce à l’âge adapté à celui de la révélation de ces troubles qui, pour ces enfants, est de 0 à 9 ans.

En France, en janvier 2018 la Haute Autorité de Santé (HAS) a rappelé que « les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) dits « troubles DYS» constituent une priorité de santé publique » et que « si leur prise en charge s’est améliorée depuis 15 ans, des progrès sont à réaliser concernant notamment la mise en place effective d’un parcours de santé coordonné, fluide et centré sur les besoins de l’enfant ».

L’article 40 du PLFSS 2019 en cours de discussion parlementaire prévoit le financement du parcours de bilan et intervention précoce.

En séance à l’Assemblée nationale, Madame Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé a affirmé que « l’article 40 vise les troubles du neuro-développement. Or, la définition de l’Organisation mondiale de la santé est claire : ceux-ci comprennent les troubles DYS ». Elle a confirmé ce qui est une évidence scientifique le 16 novembre au Sénat.

Concernant la nécessité d’avoir des réponses spécifiques et au-delà de 6 ans (« avant et pendant la scolarité »), la Ministre a, en réponse au Sénateur qui l’interrogeait sur les bornes de cet accès à une prise en charge précoce du dépistage, précisé que « les troubles DYS sont bien concernés et chaque trouble sera traité en fonction de sa spécificité ».

La clarté de cet engagement pris devant la représentation nationale a semblé au Sénateur suffisante pour qu’il puisse retirer son amendement sans crainte de voir les enfants DYS exclus de l’accès au dispositif créé par l’article 40.

Concernant les recommandations de la Haute Autorité de la Santé (HAS) relatives aux troubles DYS, la Ministre a affirmé que « quant à l’inclusion dans la loi des bonnes pratiques de la HAS. Ce qui compte, c’est qu’elles soient appliquées ».

Les propos tenus par la Ministre des solidarités et de la santé valant évidemment engagements du gouvernement, la FFDYS (Fédération Française des Dys – dyslexie, dysphasie, dyspraxie…) considère que les demandes qu’elle a toujours portées pour les enfants DYS, dans le respect le plus strict des recommandations de janvier 2018 de la HAS et conformément à l’avis de son comité scientifique, ne pourront être remises en cause par les textes d’application de ce nouveau droit, soit, pour ces enfants :

• un âge de dépistage « précoce » de 0 à 9 ans pour les enfants DYS;
• l’accessibilité des structures pluridisciplinaires référencées DYS aux aides créées ;
• l’inclusion des interventions en libéral des professionnels de santé et des psychologues spécialisés en neuropsychologie dans les parcours ouvrant droit à prise en charge.

Si tel ne devait pas être le cas, ce qu’elle se refuse, à ce stade et compte tenu des engagements précités, à envisager, au nom des 80 000 enfants supplémentaires concernés chaque année et de leurs familles, la Fédération Française des DYS en tirerait alors toutes les conséquences.

A propos des troubles DYS – Les troubles des apprentissages, souvent appelés « troubles Dys » sont des troubles cognitifs spécifiques qui affectent le langage oral (dysphasies) le langage écrit (dyslexies) la coordination du geste et les troubles visio-spatiaux (dyspraxies/TDC) ou encore de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH).

A propos de la FFDYS – La FFDYS regroupe 7 associations nationales et leurs 150 antennes sur toute la France, dédiées aux troubles spécifiques du langage et des apprentissages, en particulier la dyslexie, la dysphasie, la dyspraxie.

La FFDYS est membre du Comité d’Entente des Associations Représentatives de Personnes Handicapées et de Parents d’Enfants Handicapés, siège au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), au conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), au conseil national des Troubles du Spectre Autistique (TSA) et des troubles du neurodéveloppement (TND), et membre de l’European Dyslexia Association (40 organisations dans 24 pays en Europe).

Composée de bénévoles, la FFDYS agit depuis près de 20 ans pour faire connaître et reconnaître les troubles DYS, avec pour objectif d’améliorer la prise en charge et l’insertion scolaire et professionnelle des enfants et adultes. Appuyée par un comité scientifique composé de chercheurs, de praticiens et d’experts de l’Éducation et de la Santé, la Fédération est l’interlocuteur reconnu par les pouvoirs publics, qui a permis d’importantes avancées pour la reconnaissance et la prise en charge des troubles cognitifs.