La Fondation ARC s’engage pour une meilleure sensibilisation à la santé sexuelle des patients atteints du cancer

Dans l’épreuve de la maladie, la question de la sexualité est loin d’être anecdotique. Elle touche au traitement et à son observance, aux effets secondaires, à la vie intime, à la relation de couple, au bien-être physique et mental. Comme elle le fait déjà sur un grand nombre de thématiques qui touchent au bien-être des malades du cancer (rôle de l’alimentation, gestion de la douleur…), la Fondation ARC souhaite aujourd’hui sensibiliser les professionnels, les patients et le grand public à ce sujet encore tabou. Une problématique qu’elle aborde au travers d’une étude menée auprès des malades, ainsi que d’un livret d’information tout public en libre commande et téléchargement sur son site www.fondation-arc.org. Autant d’outils qui ouvrent la discussion et visent à contribuer à une meilleure sensibilisation à la santé sexuelle des patients.

Un sujet au long cours

Selon l’étude réalisée par l’Institut Think pour la Fondation ARC, intitulée « L’information sur les questions de sexualité avec le cancer », 40 % des patients déclarent s’être posé des questions sur leur sexualité à un moment ou à un autre de leur parcours de soins (* Enquête de terrain « Sexualité et Cancer » réalisée par l’Institut Think pour la Fondation ARC, du 7 au 13 juin 2021, auprès de 521 malades du cancer, sur un échantillon représentatif des Français âgés de 40 ans et plus. )

Si le sujet ne s’impose pas dès le diagnostic, il finit très souvent par poindre dans la tête des patients.

« Lorsqu’on vous annonce que vous êtes atteint d’un cancer, la sexualité n’est pas la première question qui vous vient à l’esprit et on le comprend. Mais, très rapidement, les répercussions sur la santé sexuelle d’un traitement chimique ou d’une chirurgie, et donc sur la qualité de vie, amènent les malades à se poser des questions dans ce domaine », souligne Pierre Bondil, urologue et sexologue, président de l’association interdisciplinaire postuniversitaire de sexologie (AIUS).

Avec 6 millions d’adultes touchés en France de près ou de loin par un cancer, qu’il s’agisse du leur ou de celui de leur partenaire, il n’est plus possible d’ignorer ce sujet, qui touche à l’intime.

Une conversation qui tarde à démarrer

Aujourd’hui, 73 % des patients déclarent ne pas avoir été informés par les soignants des possibles troubles sexuels liés à leur cancer. Les autres se débrouillent seuls, en discutant avec d’autres patients (1/3 d’entre eux) ou en se rendant sur Internet (plus de la moitié). L’entourage est également bien représenté (23 %).

« Dans tous les pays du monde, les patients sont très demandeurs d’information et ils attendent que ce soit le professionnel de santé qui y réponde », note Pierre Bondil.

Alors, pourquoi si peu d’entre eux s’entretiennent-ils avec leurs médecins sur ce sujet ? La sexualité représente encore un tabou. Dans ce domaine, prendre la parole est loin d’être évident tant pour le patient que pour le professionnel.

« Nous avons tous un rapport personnel à la sexualité. Nous ne sommes pas neutres lorsque nous évoquons ce sujet. Pour un patient, c’est difficile de parler de ces troubles dans une consultation clinique. Côté soignants, il y a également un malaise à aborder ce thème, mais surtout un manque de formation pour répondre aux interrogations des patients. Lorsque vous n’avez pas la réponse, vous préférez souvent vous taire », souligne Marion Aupomerol, gynécologue médicale à l’Institut Gustave Roussy et responsable d’une consultation de santé sexuelle.

Selon le cancer, un traitement inégal du sujet

Que vous souffriez d’un cancer des ovaires, du sein, de la prostate, des poumons ou des intestins, vous n’aurez pas le même accès à l’information sur la santé sexuelle. L’étude conduite par la Fondation ARC dégage ainsi un profil de la personne qui se sent bien informée sur ce sujet : il s’agit généralement d’un homme qui souffre d’un cancer uro-pelvien.

À déduire qu’un urologue ou un gynécologue aura plus de facilité à aborder le sujet de la santé sexuelle avec son ou sa patiente, qu’un pneumologue ou un gastro-entérologue. L’un des leviers majeurs pour parler de sexualité avec les malades est donc de l’aborder sous l’angle de la santé sexuelle, qui replace le sujet dans le domaine médical, dans lequel le médecin se sentira tout de suite plus à l’aise.

Un dialogue essentiel

De nombreux facteurs au cours d’un traitement ou à la suite de celui-ci peuvent impacter la sexualité (chimiothérapie, chirurgie, hormonothérapie, laser…). Rappelons toutefois qu’il n’y a pas de fatalité et que chacun présente des réactions différentes en fonction de son parcours de vie et de soins. Souvent, les difficultés exprimées portent sur une diminution de l’activité sexuelle et du plaisir. Chez les femmes, des problèmes de sécheresse vaginale sont souvent évoqués, tandis que les hommes rapportent des dysfonctions érectiles.

Que l’on soit en couple ou non, il est important que le malade puisse exprimer ses difficultés, sa fatigue, ses doutes, sa colère, sa tristesse tout au long de son traitement. La communication avec son entourage, lui aussi impacté, est fondamentale et doit être encouragée.

Des répercussions possibles sur la guérison

Les problématiques sexuelles peuvent entraîner des soucis d’observance des traitements, avec des patients qui seront moins assidus pour éviter les contrariétés intimes. S’occuper d’eux et de leur vie sexuelle va donc permettre de mieux gérer la prise en charge médicale.

« Avoir un cancer crée des désordres psycho-émotionnels et peut aggraver un état dépressif dont souffrent 20 % des malades. Prendre soin de la sexualité du patient, c’est finalement traiter le cancer et améliorer les chances de rémissions », souligne Éliane Marx, psycho-oncologue et sexologue libérale à Strasbourg.

Un arsenal thérapeutique dont il faut s’emparer

Quand on s’occupe d’onco-sexualité, on considère qu’il s’agit d’un soin de support, qui nécessite une approche globale du patient. Dans les troubles de la santé sexuelle, il y a des règles et des bonnes pratiques, indépendamment d’un contexte de cancer. La particularité avec la maladie est que les troubles sont souvent plus durables et plus intenses.

Les traitements proposés sont divers. Par exemple, la sécheresse vaginale est l’une des premières causes de consultation. Il existe des traitements locaux, non hormonaux, mais aussi des technologies prometteuses en cours d’étude, telles que le laser vaginal et vulvaire. Autre exemple, lorsqu’il s’agit de trouble lié à l’image du corps ou à des angoisses profondes, le médecin peut être amené à travailler avec une socio-esthéticienne, une psychologue ou une sexologue. Le maître mot de la prise en charge de la santé sexuelle d’un malade du cancer est donc bien la pluridisciplinarité.

« Le message à retenir est que l’on ne doit pas renoncer à sa sexualité parce qu’on a un cancer. Il est essentiel que les médecins abordent la santé sexuelle dès l’annonce du diagnostic, puis tout au long de la prise en charge, de façon régulière, en apportant une gradation dans les réponses. Tout professionnel de santé doit être en mesure d’informer, de rassurer et, s’il le peut, de traiter ou d’orienter vers d’autres spécialistes. Pour cela, il faut renforcer la formation des professionnels à la santé sexuelle pour ouvrir le dialogue sans gêne et en confiance, tout en améliorant aussi l’accès direct des malades à l’information », dit Nicolas Reymes, responsable de l’information du public et de la communication à la Fondation ARC.

Un guide pratique pour engager la conversation

Dans le cadre de sa mission d’information sur la maladie et la recherche, la Fondation ARC met à disposition des patients, de leur entourage, ainsi que des professionnels de santé le livret « Préserver sa sexualité ». Celui-ci vient s’ajouter à sa collection « Mieux vivre », qui s’intéresse aux thèmes liés à la qualité de vie des patients. Rédigé en partenariat avec Rose Magazine et disponible en libre accès sur le site Internet de la Fondation, il fournit des informations pratiques pour libérer la parole et mieux prendre en charge la santé sexuelle des malades du cancer. Ce document peut également être commandé et envoyé gratuitement au format papier, sur simple demande.