Avec son coéquipier, Martin Louchart, ils embarquent le 7 novembre prochain pour la Martinique. Ensemble, ils forment le plus jeune équipage de la course mythique Transat Jacques Vabre.
Dès le début de son projet, Clara a souhaité associer l’Association française des hémophiles (AFH) à cette entreprise en arborant ses couleurs au large.
Dans ses activités au sein de l’Association, Clara représente régulièrement les patients et est porte-parole de l’AFH notamment pour faire entendre la voix des femmes et filles vivant avec une maladie hémorragique constitutionnelle.
Clara Fortin : « Pendant longtemps, j’ai ressenti l’hémophilie comme un truc super contraignant. Je voyais mes parents expliquer à tout le monde que je devais faire très attention. Moi, à cette époque, j’avais juste envie de vivre ! Au fur et à mesure, je me suis laissé aller à mes propres expériences, ça m’a responsabilisée. Maintenant, je vis très bien avec, je me sens capable d’apporter de l’espoir à des gens dans la même situation que moi. »
Conjointement, avec Clara, l’AFH lance un appel à don pour financer un projet de recherche sur la réparation des cartilages au profit du Fonds de dotation de recherche sur l’hémophilie (FRH). En effet, les saignements fréquents dans les articulations entraînent des handicaps moteurs à long terme.
Ce projet a été choisi par les personnes concernées par une maladie hémorragique constitutionnelle au travers du Conseil d’administration de l’AFH après la publication d’un appel à projet et une évaluation des équipes de recherche candidates par des experts du Conseil scientifique indépendant de l’AFH.
“Aujourd’hui l’hémophilie et les maladies hémorragiques constitutionnelles se traitent assez bien, mais ses conséquences sur les articulations sont toujours présentes. Engagez-vous avec nous sur un projet innovateur et prometteur de la réparation des articulations pour retrouver une liberté d’activité et de mouvement.” Nicolas GIRAUD, Président de l’AFH
À PROPOS DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DES HÉMOPHILES ET DES MALADIES HÉMORRAGIQUES RARES
Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits, des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand, des pathologies plaquettaires et de troubles hémorragiques constitutionnels.
L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé.
Elle soutient la recherche financièrement et en étant partie prenante de projets. Elle développe un programme de solidarité internationale pour les maladies hémorragiques rares.
Pour être plus proche de ses adhérents, elle compte sur ses 24 comités régionaux qui sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.
L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.
À PROPOS DES TRAITEMENTS DE L’HÉMOPHILIE « PROGRÈS ET PERSPECTIVES EN RECHERCHE »
Durant les années 1950 et jusqu’en 1960, les hémophiles étaient traités par des transfusions de sang total ou de plasma frais mais, cela ne suffisait pas à traiter efficacement les hémorragies graves. A la fin des années 1960 et au début des années 1970, apparaissent les 1ers concentrés de facteur VIII et IX issus du plasma sanguin. Ils remplacent le facteur manquant. Ils ont révolutionné la prise en charge des hémophiles car le traitement devient plus rapide et permet même de se traiter à domicile au moyen d’injections intraveineuses. A partir de la fin des années 1990, suite à l’affaire du sang contaminé, afin d’avoir des traitements plus sécurisés, les concentrés de facteur sont purifiés et inactivés contre les infections virales.
Puis les facteurs VIII et IX recombinants, obtenus par génie génétique, font leur apparition.
Dans les années 2000, la recherche s’accélère et des médicaments permettant une nette amélioration de la qualité de vie apparaissent : Arrivée des premiers traitements à demi-vie longue qui permettent d’espacer les injections intraveineuses (première commercialisation en 2016 pour la France).
Développement des thérapies innovantes injectées en sous-cutané telles que :
- un anticorps monoclonal mimant l’action du facteur FVIII ;
- des traitements non-substitutifs qui inhibent les molécules anticoagulantes et restaurent ainsi la coagulation.
En 2019, premières inclusions dans des centres investigateurs français de patients hémophiles A, pour des essais cliniques en thérapie génique.
